فقر داده سلامت، مطابق با تعریف به صورت ناتوانی افراد، گروه‌ها و اقشار مختلف جامعه در دسترسی به خدمات نوآورانه سلامت به دلیل کمبود داده کافی تعریف می‌شود. برای درک کامل این مشکل اولین گام، درک ماهیت داده‌های سلامت، نحوه استفاده از آنها و شناخت تفاوت و ناهمگونی داده‌های سلامت است.
داده‌ی سلامت چیست؟
داده‌ی سلامت، مجموعه دادگانی است که وضعیت گذشته، حال و آینده سلامت جسمی و روحی افراد را دربردارند. این دادگان شامل تمامی اطلاعات بالینی، بیوشیمیایی، تصویربرداری، مولکولی و پاتولوژیک بیمار می‌شود که توسط متخصصان سلامت اخذ و در پرونده بیمار (اعم از فیزیکی و الکترونیکی) ذخیره شده باشد. با گسترش محصولات دیجیتال‌محور مرتبط با سبک زندگی، اطلاعات مرتبط با سلامت که توسط تجهیزات خودپایشی پوشیدنی یا تعبیه شده در تلفن همراه بیمار ثبت می‌گردند نیز به مجموعه داده‌های سلامت در دسترس از بیمار اضافه شده‌اند.تعدادی از داده‌های بهداشتی جمع‌آوری و استفاده می‌شود در مواقعی که افراد با سیستم‌های مراقبت‌های بهداشتی ارتباط برقرار می‌کنند. این داده‌ها که توسط تأمین کنندگان مراقبت‌های بهداشتی، معمولاً شامل سابقه خدمات دریافت شده، شرایط خدمات و نتایج بالینی یا اطلاعات مربوط به آن خدمات می‌شود. جمع‌آوری شده، از لحاظ تاریخی بیشترین داده‌های بهداشتی از این چارچوب ارایه شده‌است. ظهور و پیشرفت در فناوری اطلاعات سلامت، eHealth با این حال، جمع‌آوری و استفاده از داده‌های بهداشتی را گسترش داده‌اند اما همچنین موجب امنیت جدید، حریم خصوصی و اخلاقیات شده‌است. جمع‌آوری و استفاده از داده‌های بهداشتی توسط بیماران در حال افزایش است جزء اصلی سلامت دیجیتال است.داده‌های بهداشتی هر گونه اطلاعات مربوط به شرایط بهداشتی، نتایج تولید مثل، علت مرگ و کیفیت زندگی را برای یک فرد یا جمعیت می‌باشد. داده‌های بهداشت شامل معیارهای بالینی همراه با اطلاعات زیست‌محیطی، اجتماعی، اقتصادی و رفتاری مرتبط به سلامتی و تندرستی باشد.
دیجیتالی شدن داده‌های سلامت، شرایطی را ایجاد کرده است که داده‌های سلامت با سرعت سرسام‌آوری تولید می‌شوند بطوریکه تخمین زده شده است که حجم کل داده‌های سلامت در سال ۲۰۲۰ به ۲۳۱۴ اگزابایت می‌رسد (هر اگزابایت معادل ۱ میلیارد گیگابایت است).
در سامانه تله ویزیت، بصورت آنلاین توسط
دکتر فاطمه نعمت اللهی ویزیت شوید. جهت تله ویزیت روی لینک زیر کلیک کنید.
چگونه از داده های سلامت استفاده می‌شود؟
داده های سلامت برای ایجاد منفعت و افزایش وضعیت سلامت چه در بیماران و چه در بین عموم مردم استفاده می‌شود. این داده‌ها میتواند به صورت مستقیم برای ارائه خدمات سلامت به فرد استفاده شود. در این شرایط، داده‌های جمع‌آوری شده به افزایش دقت در تشخیص و اتخاذ تصمیم‌های پزشکی صحیح منجر خواهد شد.
اما این داده‌ها میتواند به صورت غیرمستقیم، برای بهبود وضعیت سلامت و ارائه خدمات مرتبط با آن برای گروهی از افراد جامعه (از جامعه افراد مبتلا به یک بیماری خاص تا ارتقای وضعیت سلامت عمومی) استفاده گردد. در این کاربرد، داده های سلامت افراد مختلف به صورت یکجا و در قالب یک مجموعه کلان داده جمع‌آوری می‌شوند. این کلان داده میتواند برای تحلیل و بررسی فرضیه‌های مختلف برای بهبود وضعیت سلامت افراد استفاده شود. بررسی دقیق داده‌های سلامت میتواند به درک بهتر بیماری و ناتوانی، شناخت بهتر راهکارهای پیش‌بینی و تشخیص به‌موقع بیماری، تکنولوژی‌ها و درمان‌های نوین، پایش ایمنی، طراحی خدمات و بررسی سیاست‌های حوزه سلامت منجر شود. رویکرد دوم در استفاده غیرمستقیم از داده‌های سلامت، یکی از محرک‌های اصلی نوآوری و ابتکار در سطح سلامت دیجیتال است.
با تغییر رویکرد جامعه پزشکی از رفتار واکنش‌گرا به رویکرد فعال و پیش‌گیرانه، استفاده از تجهیزات دیجیتال با توانایی پیش‌بینی وضعیت سلامت افراد به صورت روزافزون در حال افزایش است. این فرآیند نوید آینده‌ای را می‌دهد که در آن خدمات سلامت مبتنی بر پیش‌بینی و پیشگیری است و بیش از پیش برای نیازهای هر فرد شخصی‌سازی شده است.
با وجود پتانسیل‌های متعدد رویکرد غیرمستقیم، این راهکار بیش از هر کاربرد دیگری از فقر داده ضربه می‌خورد.
نابرابری و ناهمگونی در داده‌های سلامت به چه صورت است؟
ناهمگونی داده‌های سلامت، به صورت تفاوت‌های سیستماتیک در تعداد و کیفیت داده‌های سلامت جمع‌آوری‌شده از افراد، گروه‌ها و جوامع مختلف تعریف می‌شود و این تفاوت‌ها در بین افراد یک جامعه، بین جوامع مختلف و افراد با مشخصات دموگرافیک، تخصص ها و بیماری‌های مختلف دیده می‌شود. به عنوان مثال در پایان سال ۲۰۱۸، بانک نمونه‌های زیستی بریتانیا به صورت میانگین سالمتر از عموم مردم این کشور ارزیابی شده‌اند. علت این مشکل، عدم اخذ نمونه از افراد با مشکلات اجتماعی اقتصادی و افراد با اقلیت قومیتی است که به طور معمول آگاهی کمتری نسبت به پژوهش‌ها و راهکارهای نوین در حوزه سلامت دارند. این تفاوت و نابرابری تنها به داده‌های ژنتیک محدود نمی‌شود بلکه به عنوان مثال در داده‌های مرتبط با تصویربرداری پزشکی دیده شده است که در حوزه‌ها و تخصص‌های مختلف پزشکی، الگوریتم‌های یادگیری عمیق به طور معمول با داده‌های بدست آمده از تصاویر پزشکی در کالیفرنیا، ماساچوست و نیویورک تعلیم داده شده‌اند.
این نابرابری‌ها منجر به ایجاد پایگاه‌های داده‌ای می‌شود که گروه‌های مهم و مختلفی از جامعه را پوشش نمی‌دهند در حالیکه همین پایگاه‌های داده برای توسعه و اعتبارسنجی فناوری‌های دیجیتال سلامت استفاده می‌شوند. نتایج بدست‌آمده از این راهکارها به شدت به سن، جنسیت، قومیت، محیط زندگی و عوامل بیولوژیک و دموگرافیک دیگر مرتبط است و بهیج‌وجه قابل تعمیم به تمامی افراد جامعه نیست. مشکل نابرابری و کامل نبودن پایگاه داده میتواند تاثیر مستقیم بر عملکرد، موفقیت یا حتی ایمنی راهکار پیشنهاد شده داشته باشد.
عدم توجه به تفاوت‌ها و نیازهای گروه‌های اقلیت مانند سالمندان، زنان باردار یا اقلیت‌های قومی، در پژوهش‌های غیردیجیتال در پزشکی و سلامت نیز بسیار متداول است اما در دنیای سلامت دیجیتال، فقر داده بیشترین آسیب را ایجاد خواهد کرد. به عنوان مثال، امروزه استفاده از الگوریتم‌های هوش مصنوعی برای تشخیص بدخیمی عارضه‌های پوستی بسیار پرطرفدار است. از آنجاییکه داده‌های مورد استفاده برای تعلیم الگوریتم تقریباً به طور کامل از افراد با پوست روشن تهیه شده است، با وجود اهمیت و پرفایده بودن این الگوریتم‌ها، استفاده از آنها برای گروه بزرگی از سایر قومیت‌ها در عمل غیرممکن است.
فقر داده، در صورتی که به درستی مدیریت نشود، میتواند شکاف موجود در دسترسی در عادلانه به خدمات سلامت را عمیق‌تر نماید. این تفاوت و نابرابری نه به خاطر عدم دسترسی به تکنولوژی، بلکه به خاطر رویکرد یک‌جانبه در جمع‌آوری داده و عدم توجه به تفاوت‌های موجود در گروه‌های مختلف جامعه ایجاد می‌شود. با درنظر داشتن شرایط فوق، بدیهی است که استفاده گسترده و موفق از تکنولوژی‌های دیجیتال در حوزه سلامت منوط به از بین بردن این نابرابری و فقر داده سلامت خواهد بود.
راهکارهای مدیریت مشکل فقر داده
فقر داده موضوع پیچیده و چندبعدی است و نمی‌توان انتظار داشت تا با یک رویکرد ساده و تک‌بعدی بتوان راه‌حل مناسبی برای برطرف کردن آن ارائه داد. به نظر می‌رسد برای مدیریت صحیح و رفع مشکل فقر داده، باید ۴ گام اساسی زیر را درنظر داشته باشیم:
-
افزایش سطح آگاهی نسبت به فقر داده میان جامعه متخصصین داده و سلامت دیجیتال
-
ارتباط موثر و شفاف با مردم و تبیین اهمیت جمع‌آوری داده در بهبود وضعیت سلامت
-
رعایت اصل برابری در دسترسی دیجیتال در مرحله جمع‌آوری داده علاوه بر مرحله ارائه خدمات سلامت
-
ساخت پایگاه‌های داده جامع با رعایت اصل برابری و با هدف نوآوری و کشف راهکارهای نوین دیجیتال